Riječ ''inkluzija'' sama po sebi ništa ne znači ako ne proizlazi samostalno iz našeg vrijednosnog sustava

Down sindrom je najčešća genetska promjena koja nastaje uslijed viška jednog kromosoma tj. trisomije na 21. kromosomu (zbog toga i datum 21.3. koji je odabran kao Svjetski dan osoba s Down sindromom). To znači da osobe s Down sindromom imaju 47 kromosoma, za razliku od uobičajenih 46 kromosoma.

Kromosomi su, ponovit ćemo malo biologiju, sićušne nakupine bjelančevina koje se nalaze u svakoj stanici našeg tijela. Ljudske stanice uobičajeno imaju 23 para kromosoma, naslijeđena od oba roditelja. Oni prenose sve nasljedne karakteristike, npr. boju očiju, boju i teksturu kose, visinu i sl.

Downov sindrom ili Down sindrom? I zašto različite čarape?

Down sindrom dobio je ime po engleskom liječniku Johnu Langdonu Haydonu Downu koji je prvi opisao Down sindrom. S obzirom da dr. Down nije imao Down sindrom, ne koristi se izraz Downov sindrom, već – Down sindrom. Eto malo i jezičnih savjeta.

A što se tiče čarapa.. Nošenjem različitih („rasparenih“) i šarenih čarapa u znak podrške djeci i osobama s Down sindromom postala je jedna lijepa gesta kojom se, između ostalog, povećava vidljivost i senzibilizira javnost za ovaj sindrom. Nošenje različitih čarapa NE ZNAČI da djeca i osobe s Down sindromom ne mogu ili ne znaju upariti jednake čarape. Kromosomi svojim oblikom podsjećaju na čarape. Različite čarape, također, simboliziraju našu različitost, a različitosti čine svijet šarenijim i veselijim mjestom. Takvim ga čini i glavni lik u našoj priči s duplerice – mala Rita. Razgovarali smo s njenom mamom Tinom.

-Djeca s Downom ne poznaju materijalizam. Imam frendicu koja ima dvoje djece, od kojih jedno s Downom. Kaže, kad pitaš prvo dijete što će za poklon, primjerice za Božić, rođendan – ono krene nabrajati: traktor, ova igračka, ona igračka… Kad pita dijete s Downom, ono kaže: paštetu! Dakle, za njih materijalno nije uopće bitno. Oni materijalno kompenziraju s bezuvjetnom ljubavlju i to je prekrasno kad doživiš. Ovaj primjer nam govori da smo zapravo mi ti s posebnim potrebama, a ne oni… Jer oni, za razliku od nas nemaju silne potrebe kao mi, njima je ljubav dovoljna, započinje me Tina upoznavati s Downom.

Većina ljudi o djeci s Down sindromu ne zna puno, u njih spadam i ja, priznajem. Najčešće se sve svodi na ''znanje'' o tomu da se radi o višku kromosoma, te da su specifičnog izgleda i u licu svi sliče jedni drugima. Tako će netko reći možda i za Azijate, primjerice, ili Nepalce, Indijce… ali to proizlazi iz neznanja, predrasuda, možda rijetkih susreta uživo koji bi im percepciju sigurno itekako promijenili. Također, uvriježeno je mišljenje da su jako dragi, srdačni, otvoreni i uvijek  nasmiješeni i sretni. Često se zna reći da su djeca s Down sindromom dobra, topla, mirna, vesela i dobroćudna te se lako zabave i umire, skloni su ritmu, vole glazbu i zaigrana su. Naravno, većina tog ''znanja'' su ili površne informacije koje smo pokupili iz medija, stereotipi koje smo preuzeli ili pogrešni zaključci na temelju onog što smo možda čuli ili vidjeli. O toj tematici može se saznati i iz stručne literature, može se i guglati (namjerno nisam, kako ne bih bio pod utjecajem možda netočnih informacija), međutim najbolje je ipak kad upoznaš neko dijete s Down sindromom i iz prve ruke saznaš od roditelja što je istina, a što zapravo i ne baš!

Ostaju u duši cijeli život djeca, mi ostali se malo ''pokvarimo''

Imao sam sreću upoznati Ritinu majku, a još veću sreću upravo – Ritu, zaigranu i veselu djevojčicu koja će uskoro napuniti tri godine i koja nam je bila neiscrpna tema u intervjuu koji sam prošli tjedan radio s njenom mamom Tinom. Posebno ćemo Ritu pohvaliti i kao fotomodela, pred Dinkovim objektivom malena je pozirala ''kao velika'', nije se sramila i fotke koje smo s njom napravili odlične su, prvenstveno zahvaljujući njoj. To nam je bio pravi dokaz kako su djeca s Downom uistinu draga i pozitivna. To nije stereotip nikako!

-To su djeca suncokreta, djeca ljubavi, mali anđeli… Ali imaju svoj karakter, znaju biti i tvrdoglavi, na kraju krajeva kao i sva ostala djeca, svako dijete ima svoj karakter… I mi redovnog razvoja smo svakakvi, haha! Oni ostaju u svojoj duši cijeli život kao djeca, nevini… za razliku od nas ostalih koji se, 'ajmo reći ''pokvarimo'', pojašnjava mi Tina.

Što se tiče te sličnosti jedni drugima, Tina kaže da ona ne vidi na taj način neku posebnu sličnost, ali razumije da zbog toga što djeca s Downom nemaju nosnu kost i oči su ima blago ukošene – da će neki vidjeti upravo tu sličnost na način ''svi su praktički isti''. Istina, imaju neke zajedničke fizičke posebnosti, manji su, niži, bedrena kost im je kraća, vidi se nuhalni nabor (on se vidi već u trudnoći pa liječnik može po tome unaprijed znati da će buduće novorođenče biti sa sindromom Down). Ali, onaj tko se s njima druži i tko ih poznaje – u svakom od njih vidi zasebnu i posebnu individuu, kako karakterno, tako i fizički, argumentira Tina svoj stav.

-Ta su djeca rođena puna ljubavi i znaju tu ljubav davati, vraćati… Naravno da će se i to dijete naljutiti ako mu uzmem loptu, kao i dijete redovnog razvoja. Tu nema nikakve razlike. Zapravo, ima. Dijete s Down sindromom neće udariti, neće uzvratiti kako bi većina druge djece možda reagiralo. Oni nisu ni svadljivi ni agresivni. Zapravo su veliki blagoslov za obitelj. Od njih možeš jako puno naučiti… kako biti skroman, kako se poniziti, ne biti ohol… Jako su zahvalni, vraćaju trostruko. Oni su orijentirani na unutarnje, a mi drugi više gledamo na vanjštinu. Ma, posebni su u svakom smislu! I zapravo sam sretna što sam njen roditelj, što je došla baš meni i što je oplemenila moj život, i naučila me jako puno stvari.

-Moja Rita je, nastavlja svoju priču njena majka, od trećeg mjeseca svog života po terapijama. Prvo smo bili na Goljaku u Zagrebu, pa u Sloboštini, pa smo išli u Feralić u Zadru… Rita je danas naučila piti na slamku. Mi to učimo sigurno dvije godine. Naime, to je jako bitno zbog govora. Tako, da… tu je puno rada. Sad smo u SUVAG-u u Karlovcu i jako smo zadovoljni s njima, i s tetom Lindom, tetom Dolores, tetom Domjanom. Tete u vrtiću su prekrasne, tete spremačice koje Ritu uvijek pozdravljaju, djelatnice Centra za socijalnu skrb u Karlovcu koje su puno pomogle oko preseljenja iz vrtića… Podrška sustava i okoline je jako važna i ja moram priznati da smo je cijelo vrijeme imali i Rita i mi kao obitelj. Ja bih htjela danas-sutra da moja Rita pohađa školu za djecu redovnog razvoja, naravno, s asistenticom, i da jednog dana bude možda pomoćna kuharica, cvjećarica ili što-već, da se zaposli, pomagati negdje na pola radnog vremena i slično.  Živimo u 21. stoljeću, trebali bismo staviti sa strane tko je što i kakav je tko, dopustiti da svatko živi slobodno, dostojanstveno i željeno, kaže Tina. I koliko god govorili o inkluziji, to je prvenstveno do odgoja koji bi trebao u svako dijete od najranije dobi usaditi to da smo svi jednaki i da svi zaslužujemo priliku, a to dolazi iz obiteljskog doma. Važna je podrška i sustav, ali i do samih roditelja je, koliko su oni angažirani i koliko rade s djetetom. Ma, na kraju krajeva, ponavljam se – ali sve je to isto kao i s djecom bez poteškoća.

Koliko se lako socijaliziraju, jesu li društveni, privrženi, kako komuniciraju? To su bila pitanja koja sam Tini postavio u nastavku.

-Rita jako voli biti u društvu, voli biti okružena ljudima. Ona još ne govori, tek sad uči slogove i ide joj dobro, zbog toga sam jako sretna. Ima djece koja do šeste godine ne govore, ali trud se isplati. Jako se lijepo druži i igra, razumije što joj se želi reći… I boravak u vrtiću joj jako puno znači, kako socijalizacijski, kao i za svako drugo dijete, tako i terapeutski. Pokaznim gestama se lako sporazumijevamo, a vjerujem da će ubrzo i govor doći, radimo na tome. Cijeli tim stručnjaka zapravo pomaže – od logopeda, edukacijskog rehabilitatora, ide na radnu terapiju, senzoriku, radimo i online, otiđemo i u Zadar u Centar za razvojnu podršku, a kad navrši tri godine imat će i češće vježbe – do sada je to u dva tjedna nekoliko puta, a sada će biti više puta svaki tjedan.

-Rita je jako osjećajna, darežljiva, zaigrana, tvrdoglava, najviše vremena voli provoditi s tatom, jako voli didu, babu zeza… Prati, pokušava, trudi se… S asistenticom Jelenom obožava prati rukice, satima bi bila ispred umivaonika. Ne možeš vjerovati da nekome treba dvije godine da savlada piti na slamku, da bi moglo govoriti, da ojača mišiće koji su joj potrebni. Većina to shvaća olako, ja prva. Ona se za sve to mora itekako jako truditi, i onda kad to razumiješ i vidiš – uz nju si nekako ponizniji i bolji. Puna je ljubavi, kad te zagrli – sve ti prođe. Vjerujem kao i svako dijete, ali ovo je nešto posebno i prestat' neće, i djeluje kao da nije ovozemaljsko.

Down sindrom nije bolest, to je stanje. Čemu vještačenje svake dvije godine?!

Iako sam prije nego što sam rodila Ritu imala iskustva s Down sindromom jer sam i sama volontirala i družila se s njima, ipak nisam zapravo bila svjesna kolika se borba vodi i za osobnu invalidninu, uvećani dječji doplatak, pravo na rad na 4 sata i slično. Malo se zapravo o tome zna u javnosti. Sad, naravno, na ta prava gledam iz osobne perspektive, i smatram da svaki roditelj djece s poteškoćama treba podršku i pomoć. Dakle, ne ideš pola dana piti kave okolo i odmarati se, nego ideš s djetetom na terapije, tu nema slobodnog vremena, svaki trenutak je posvećen djetetu i njegovom razvoju, radu s njime. S druge strane, Down je ništa prema problemima koje imaju drugi roditelji s djecom u kolicima, s invalidima, nepokretnom djecom u krevetu i tako dalje. Ne razumijem naše zakone… Evo, primjerice, zašto se invalidnina vještači? Zašto svake dvije godine moram skupljati puste papire i ponovno iznova dokazivati invaliditet koji je jednom već utvrđen. Down sindrom nije bolest, to je stanje, ono se neće promijeniti za dvije godine, neće Rita prestati imati taj sindrom. Mučim Ritu, mučim sebe… Razumijem da postoje određeni stupnjevi invaliditeta, sve je to meni jasno, ali to dokazivanje same invalidnosti - to mi je nepojmljivo da imamo propisano našim zakonom. Neće njen kromosom viška nitko izbrisati… Ponavljam, nitko tu invalidninu ne koristi za sebe, to je za osnovne vježbe i pomagala koji su toj djeci potrebna, sve to košta. Ili kod djeteta s autizmom, neće autizam nestati… Nije to neka bolest koja se izliječi i nakon toga ti više ne treba medicinska pomoć. Tako da sustav u mnogo čemu ne samo da ne pomaže, već i odmaže, zaključuje Tina.

-Mislim, ja sam svjesna nekih stvari. Rita kad odraste neće izlaziti van kao što će druge njene vršnjakinje ili kao što sam ja izlazila, ona će ići u neku udrugu i ondje će crtati ili ići na neke radionice, uvijek će joj trebati asistent i u školi, i u radu, ja ću uvijek biti tu da joj pomažem i bez roditeljske pomoći ne bi mogla, ma koliko da se kasnije osamostali jer će, nadam se, napredovati u razvoju. Ja sam s time okej. Ali opet, htjeli bismo da su svi oni jednaki i uključeni. Ona je toliko napredovala i naučila uz drugu djecu u redovnom vrtiću. Posebno uz tetu Maju i tetu Višnju… A nemaju sva djeca takvu mogućnost, realno – svjesna je Tina situacije u mnogim drugim obiteljima.

Tina je tridesetčetverogodišnjakinja rodom iz Kaštel Sućurca, živjela je u Zagrebu, a Rita je bila glavni razlog zbog čega je na kraju završila u Karlovcu. Točnije, vrtić i sjajan pristup ravnateljice koji ju je oduševio. Naime zajedno sa suprugom Matijom su obilazili vrtiće u Zagrebu i u Karlovcu, i upravo je to bio odlučujući kriterij za odabir mjesta stanovanja. Manji je gradić, kaže, Zagreb je prenatrpan, u Karlovcu Rita ima sve što joj treba, manja sredina, nekako prijateljskija, lakše će joj biti za snaći se, a i prije dođe na red za terapiju jer su manje navale…

-Da ne budem sebična, moram reći da joj je ipak tata Matija centar svijeta, jako mu je privržena, on od mala vježba s njom, nije se nikad predavao. Doslovno je imala vojne vježbe da prohoda, šali se Tina. Naime, tata joj radi u vojsci. I inače je posebna veza tata i kćeri, a kod djevojčica s Down sindromom, pokazalo se na mnogim primjerima – itekako posebna i intenzivna. Njega više sluša, kaže, ja sam popustljivija, ali mislim da smo dobra kombinacija.

Tina je, kao što je već spomenula, imala prethodnog iskustva s Down sindromom volontirajući u udruzi, radeći različite kreativne radionice s njima, plesa, dok je radila na splitskom aerodromu vodili ih je na obilazak. -Sjećam se, kaže, kako mi je jednom jedna gospođa iz udruge, mislim da su bili odnekud iz Slavonije, rekla kako su se djeca jako uz mene vezala na tom jednom pokazivanju zračne luke, rekla je: ''Ne znam što Vi to imate u sebi da oni to vide, ali svaka Vam čast''. Kad sam saznala za Ritu toga sam se sjetila i pomislila kako je to zapravo sudbina, kako smo privukle jedna drugu. I kad mi netko kaže : ''Ti bi sigurno sve dala da Rita nema Down!''… Ljudi ne razumiju, ja – ne bih sve dala da nema Down, dapače, meni je odgajati nju na ovom ''svitu'' totalni izazov, pobjegla je Tini i ikavica u zanosu objašnjavanja. Ja bih točno nju takva kakva je!

-Iz moje i suprugove obitelji nije bilo Downa, zapravo ni nema genetske predispozicije za sindrom, genetskom promjenom se zove zbog samih kromosoma, ne zbog nasljednog faktora. Prije nego sam rodila poznavala sam dvije cure koje su imale djecu s Downom… i nema to veze niti s godinama kad se rađa, često znaju ljudi pogrešno govoriti da je veća vjerojatnost sindroma kod žena koje rađaju nakon 30-te. Međutim, to nema veze s tim, poznajem curu koja je rodila s 25 dijete s Downom. Puno je pogrešnih informacija na internetu i općenito među ljudima… I sama sam guglala… Meni je bilo najbitnije da je Rita rođena zdrava, kaže, jer su česte popratne bolesti kojima su djeca s Downom sklonija. Važno mi je bilo da je sve ok, da ne moramo hodati po bolnicama, to ne bih željela nikome. Uvijek kažem, kad npr. odemo u Klaićevu snimati srce i kad vidim dječicu na onkologiji – čime se ljudi svakodnevno u životu opterećuju, ja bih ovdje sve prošetala da vide što su pravi problemi. Ako je nešto daleko od nas i ne vidimo to – to ne znači da nije naša stvarnost.

Svakom treba dati priliku, pomoći slabijima i poštovati drugačije!

Pitam Tinu: Jesi li ikad osjetila nekad od nekog iz okoline neki oblik predrasude?

-Jednom mi je jedan taksist u Zagrebu rekao: ''Tko zna šta si pojela ti ili muž pa si dobila bolesno dijete!''. Nisam mu odgovorila jer na takvo što nemaš ništa pametno za odgovoriti. Samo sam pomislila – U kojem mi stoljeću živimo?! Ali, to je više kao neka anegdota, međutim osim toga zapravo i nisam ništa loše doživjela. Što ne znači da se Riti možda neće netko u kasnijoj dobi izrugivati. Sad je mala slatka, simpatična, medena… pa ju možda drugačije gledaju, a i djeca u vrtiću, barem ova koja s njome idu u Vrtić Grabrik, ne gledaju na tu njenu različitost na taj neki ružan način. Ona znaju da Rita ima svoju tetu Jelenu, asistenticu u vrtiću koja joj pomaže jer je Rita manja od njih, znaju da joj trebaju pomagati, da ne govori još, i to je to.

Tu nema predrasuda, ona ide na sve rođendane, roditelji su tu jako zaslužni da ne prave nikakve razlike, teta Sindi i teta Sandra su, jasno, iznimno važne u svemu tome. Svi oblače različite čarapice 21. ožujka, i tako… E sad, što će biti kasnije, tko zna! Izrugivanje slabijem od sebe ili nekome s nekim poteškoćama, bilo kakvim, općenito – govori o toj osobi, njenom odgoju, svijesti, edukaciji, mentalitetu… Govori dakle o toj osobi, a ne o Riti! Ali ja nemam s time problem. Svjesna sam da možda neće svi s njom htjeti na odmor u školi, ali zar nismo i mi svi bili takvi – ''Neću se družit' s njom jer nosi naočale, neću se s njim jer nije popularan…'' ili koji su sve mogli biti razlozi za uobičajene tinejdžerske priče. Ali to je sve stvar kućnog odgoja i koliko si uspio u svoju djecu usaditi neke vrijednosti – da nema izrugivanja i osuđivanja, da svakom treba dati priliku, pomoći slabijima i poštovati drugačije.

-Znam iz Dalmacije jednu djevojku s Downom, ima dvadesetak godina, jako je samostalna, skija, radi palačinke, pegla veš, super je mami, s asistentom je završila za cvjećara. Znam i za malog Antonija iz Splita, za njega su mnogi čuli, bio je na televiziji… doslovno dijete ''za umrit'', otpisali su ga, jako puno operacija… Danas niže nagrade kao barmen, bavi se nogometom i svi ga znaju. U Americi odrasli s Downom i rade, žene se međusobno, imaju djecu redovnog razvoja. Drugačija su danas vremena, puno se s njima radi, brzo i dobro napreduju, nije to kao prije, tako da su mnogi vrlo samostalni. Ali opet, bez obzira na samostalnost pomoć im treba, kaže Tina. Ja znam da ću svojoj Riti uvijek biti potrebna. Međutim treba razmišljati o budućnosti, što kad su ti roditelji stari da se ne mogu više brinuti o tebi. Možda bi trebalo kroz neke EU fondove sagraditi stanove, domove, ne samo za Down, danas-sutra ako se roditeljima nešto dogodi, u konačnici i ta invalidnina pa da se možda od toga mogu nešto naplatiti, da imaju priliku biti uključeni. Sve je ok dok se radi o djeci, ali što kasnije? Zasad postoji samo taj jedan dom u Puli koji skrbi o njima ako se roditeljima nešto dogodi, ali to je samo jedan dom na cijelu Hrvatsku. Pokušavam biti aktivna i kao članica Udruge za sindrom Down u Zagrebu, uključujemo se u aktivnosti, evo prošle godine smo bili na utrci Run for Down. Rita je trčala s tatom i osvojila medalju.

Život djece i osoba s Down sindromom se znatno poboljšao unazad nekoliko desetaka godina. Medicinska skrb je sve bolja i dostupnija za osobe s Down sindromom. Bolje je razumijevanje razvojnih i edukacijskih potreba i mogućnosti djece. Povećano je socijalno prihvaćanje, veće su mogućnosti za napredak i učenje te aktivnije sudjelovanje u zajednici. Mnoga djeca su integrirana u vrtiće i redovne škole, puno više djece uči čitati i pisati te postižu i bolje akademske uspjehe nego što je bio slučaj prije desetak ili više godina. Mnogi odrasli s Down sindromom dobivaju prilike za zapošljavanje, žive samostalno, žive s prijateljima, osnivaju obitelj. Neki od njih će trebati manje pomoći, a neki više na tom njihovom putu samostalnog življenja. Ali… Ali?

-Svima su puna usta empatije i inkluzije – i to se nekako forsira u posljednje vrijeme, kaže Tina. U medijima, odgojno-obrazovnom sustavu, kroz udruge… Nisam osjetila da nedostaje empatije i inkluzije, možda se čini da je to samo deklarativno i lijepo zvuči razbacivati se tim pojmovima, ali imam samo pozitivna iskustva. Oblačenje različitih čarapa je jedna lijepa pokazna gesta, kao i plave majice za autizam i neke druge za nešto drugo. Ali, načelno, kad razmišljam – je li uopće potrebno naglašavati da smo svi isti, da prihvaćamo različitosti, da trebamo svakog uključiti – to bi se trebalo podrazumijevati. Oni bi trebali živjeti normalno kao svi mi drugi, i zapravo ne bismo ni trebali koristiti zamjenicu ''Oni'' jer ih na taj način razdvajamo od nas, diferenciramo. Svi smo mi, zapravo – mi! Riječ ''inkluzija'' sama po sebi ništa ne znači ako ne proizlazi sama od sebe iz našeg vrijednosnog sustava. Važna su djela, ne riječi. Živimo slobodno i mislim da bi bilo u redu da je svima ugodnije – dok smo tu gdje jesmo! A to možemo jedino međusobnim prihvaćanjem i pozitivnim načinom razmišljanja.