MALI HEROJI "Oni su hrabri i snažni, svjesni su što su sve prošli i žele zagrliti život u svoj njegovoj punini"

Leukemija, limfomi te tumori mozga i leđne moždine - najčešće su dijagnoze zloćudnih bolesti kod djece. U posljednjih deset godina od malignih bolesti godišnje u prosjeku obolijevalo je 158 djece, umiralo 29 djece. U 2020. godini umrlo je 18, a godinu ranije novodijagnosticirano je ukupno 149 djece, od kojih je 43 bilo u dobi do četiri godine, 21 u dobi od pet do devet godina, 28 u dobi od 10 do 14 godina te 57 u dobi od 15 do 19 godina, prema zadnjim podacima Registra za rak RH.

-Prema iskustvima u proteklih jedanaest godina vidimo da je taj broj iz godine u godinu rastao pa je za pretpostaviti da, nažalost, i dalje raste. Neke statistike kažu da svaki drugi dan u Hrvatskoj jedno dijete oboli od maligne bolesti, govori nam Ivančica Rubido, predsjednica Udruge Jak kao Jakov koja više od desetljeća pomaže djeci oboljeloj od malignih bolesti iz cijele Hrvatske.

U ovih 11 godina pomogli su 384 djece, podijelili su više od 3.3 milijuna kuna pomoći. Samo u prošloj godini poslano je preko 370 tisuća kuna za 61 oboljelo dijete.

"Mi roditelji čija su djeca otišla nosimo vječnu tugu, roditelji kojima su djeca ozdravila nose vječni strah"

-U trenutku kad se dijete razboli sve se mijenja, troškovi rastu, a primanja najčešće padaju. U takvim teškim trenucima neki roditelji zbog dugoročnog bolovanja ostaju bez posla i primanja. Tada mi uskačemo, ističe.

Novac djeci uplaćuju u suradnji s dječjim odjelom za onkološke i hematološke bolesnike ili sa srodnim udrugama od kojih su zamoljeni za pomoć.

-Veliku ulogu u tome imaju defektolozi, socijalni radnici i glavne medicinske sestre s dječjeg onkološkog odjela. Oni nam dostave kontakte roditelja, uz njihovu prethodnu suglasnost, a nerijetko nam se direktno jave roditelji oboljelog djeteta, objašnjava. Za dobivanje pomoći, dodaje, postoji određeni protokol. Roditelji oboljele djece trebaju popuniti pristupnicu Udruge, sa svim potrebnim podacima, te priložiti liječničku dokumentaciju. Svim obiteljima djece oboljele od malignih bolesti, naglašava, koji su tražili pomoć, ona je bila pružena.

-Mi roditelji čija su djeca otišla nosimo vječnu tugu, roditelji kojima su djeca ozdravila nose vječni strah. Kada završi liječenje u bolnici nastavlja se rehabilitacija kod kuće. Vraćanje djece u njihove stare sredine nekad bude teško kako prođu godine pa im pokušavamo biti podrška i pomoć. Uvijek traje taj strah da se ne vrati bolest jer se nekima nažalost vrati. Oni su hrabri i snažni, razumijevaju život u svim njegovim segmentima. Svjesni su što su sve prošli i žele zagrliti život u svoj njegovoj punini.

Humanitarni koncert "Njima na dar"

Jedna od značajnih aktivnosti koje udruga provodi je tradicionalni humanitarni koncert "Njima na dar" koji se nakon dvije godine ponovo organizirao 19. svibnja.

-Koncert tradicionalno organiziramo na dan kad je Jakov rođen. Prošle dvije korona godine nismo imali koncert. Organizacija je jako zahtjevna, a vremena je malo. Ranijih godina imali smo nekoliko mjeseci za planiranje i organizaciju. No, sada to nije bilo moguće jer nismo znali kada će epidemiološke mjere popustiti i tako smo s organizacijom krenuli tek kad smo bili sigurni da će se koncert moći održati.

Izvođači na koncertu bili su: dječji zbor Zorice, bubnjarska grupa Dubosi, dječji zbor OŠ Švarča, PHPD Zora, Black and White, natjecatelji Voice-a Aleksandar Baić i Marijan Monić, te pobjednik posljednjeg The Voice Hrvatska - Vinko Ćemeraš, te Nela i Marko Kutlić.

Na koncertu je prikupljeno ukupno 19.680,00 kn pomoći koja će biti podijeljena na sedmero oboljele djece, saznali smo od mame Ivančice.

-Cijena je simbolična, zato što u ovom periodu nismo mijenjali cijenu ulaznice od 30 kuna. Svi prilozi su dragocjeni, koliko je tko u mogućnosti dati - mi smo zahvalni, poručuje. Pošto imamo još djece kojoj treba pomoć, akciju nastavljamo do kraja svibnja i još u lipnju. Zahvaljujemo svima koji su nam pomogli, a posebno svim volonterima i volonterkama Udruge Jak kao Jakov, a bilo ih je oko 25, te svim donatorima i glazbenicima koji su sudjelovali na koncertu.

Slikovnice ohrabruju male borce te senzibiliziraju zdravu djecu za njihove bolesne vršnjake

Udruga je izradila i seriju šaljivih slikovnica "Budi jak kao Jakov". Priča o njihovom nastanku pomalo je neobična, priča Rubido.

-Sve je počelo s jednim mojim snom u kojem sam Jakovu čitala knjigu iz koje su iskakali i u nju ponovno uskakali plišanci. Nakon tog sna počela se razvijati ideja o nastanku slikovnica. Moj sin Jakov bio dječak koji je bolovao od teškog oblika leukemije s opakom bolesti borio se velikom snagom duha i optimizmom, smijehom, pjesmom i maštom. Puno vremena provodio je u izolacijskim sobama, ponekad tjednima i mjesecima. U tom vremenu jedino društvo na bolničkom krevetu bile su mu plišane igračke. Dao im je neobična i posebna imena koja je ponekad teško i izgovoriti. Oni su bili prijatelji iz mašte koji su Jakovu pomagali da prođe sve što je trebao proći. Dodaje kako se ubrzo dogodio, preko interneta, neobičan susret s dječjom pjesnikinjom i književnicom Natali Šarić iz Splita te susret s mladom ilustratoricom Martinom Bastalić, studenticom na likovnoj akademiji smjera animacije, čiji se brat također liječio od maligne bolesti.

-I tako, uz puno razgovora, izmijenjenih mail-ova o svemu onome što je Jakov bio i što je prošao, što i koga je volio… polako je nastajala serija slikovnica „Budi jak kao Jakov“ u kojima su glavni likovi Jakovljevi plišanci - Krečekeš, Koštar, Njoško, Longec, Mijuza, Liješter i Boskeee.

U slikovnicama Jakovljevi plišanci oživljavaju u njegovom društvu, ali i u društvu njegovih prijatelja. Svaka slikovnica nosi naziv jednog od plišanaca koji Jakova vode na sva ona mjesta koje mu bolest uskraćuje.

-Slikovnice su šaljive, ohrabrujuće i poticajne za sve malene borce koji sad prolaze sličan put, a ujedno senzibiliziraju zdravu djecu za djecu oboljelu od malignih bolesti. Približavaju im svijet vršnjaka koji su smješteni u bolničkim sobama, na malenom bolničkom krevetu sobe za izolaciju u kojoj je jedan drugačiji svijet.

U Udruzi provode i druge brojne aktivnosti, a najpoznatiji su po anđelima koje izrađuju. Osmislili su veliku lutku anđela za igranje, a u planu je daljnje izrađivanje igračaka. Zatim izrađuju kuglice za Božić, pisanice za Uskrs te srca za Valentinovo. Počeli su i šivati pa su organizirali dječje humanitarne modne revije.

-Na onkološki odjel KBC-a Rebro šaljemo poklone za djecu, najveći su za Božić kad gledamo da djeca dobiju ono što trebaju i što bi ih razveselilo. I obiteljima na potresom pogođenim područjima smo pomagali. Nije jednostavno prikupiti pomoć, pogotovo nije bilo u vrijeme korone.

Dodaje kako su poznati i po ukrasnim kutijama za sve moguće prigode (krštenja, vjenčanja, rođendani...). U nekoliko zadnjih godina izrađuju pozivnice za vjenčanja od dječjih crteža i zahvalnice. Vjenčanja ih dodatno potiču. To je jedna izvrsna energija, kako navodi, jer rade nešto divno za ljude koji kreću u svoj novi život, a njima je divno jer daju svoj prilog humanitarno.

-Mi smo od male udruge koja je u prvih nekoliko godina imala samo lokalni karakter prerasli u Udrugu koja je prepoznatljiva na nacionalnoj razini. Udruga Jak kao Jakov, slobodno mogu reći, pomaknula je granice u smislu svojih postignuća - broja volontera, proizvoda koje radimo, ali i ono što nam se čini najvažnije da su djeca oboljela od malignih bolesti, zahvaljujući Udruzi postala vidljivija u društvu. Ljudi su oduvijek imali empatiju za osobe oboljele od malignih bolesti, ali ovim našim aktivnostima uspjeli smo malo odagnati onu težinu kad se govori o djeci oboljeloj od malignih bolesti.

Iza svega stoji rad volontera koji su, ističe, temelj udruge koje bez njih ne bi ni bilo. U prošloj godini imali su 232 volontera s 4.292 odrađena volonterska sata. Također, udruga ima četiri zaposlene osobe. Unatoč pandemiji nastavili su svoj rad sukladno mogućnostima.

-Naši volonteri predano su radili tijekom pandemije. Organizirali su se i radili od kuće. U to doba najviše smo šivali maske za koje smo imali velik interes. Sašili smo nekoliko tisuća maski. Radilo se puno, postignuti su zapaženi rezultati i prikupljena značajna sredstva. Iako mnoga događanja nismo mogli održati, istinski smo se trudili raditi na raznim poljima gdje je to bilo moguće, naročito putem interneta, posebice na razvoju novih programa i projekata. Zbog svega toga mališani i njihove obitelji nisu osjetili da imamo probleme jer svima koji su trebali poslali smo potrebnu pomoć. Jedino nismo mogli posjećivati naš dječji onkološki odjel gdje smo prije provodili radionice s djecom. No, slali smo im mnoge poklone kako bismo ih razveselili i uljepšali im bolničke dane.

Poseban dar za rođendan

Osim humanitarnog koncerta koji se organizira kako bi se obilježio rođendan Jakova Rubida i skupio novac za oboljelu djecu, ove godine dječaku koji je prije 11 godina izgubio bitku s teškom bolesti posvećen je poseban dar. Udruga Jak kao Jakov u dogovoru s osnovnom školom Švarča i u suradnji s poznatim karlovačkim umjetnikom Leonardom Lesićem izradili su mural koji se nalazi na bočnom zidu škole.

-Ovog rođendana Jakovu je poseban dar mural na njegovoj voljenoj školi. To je poseban dar i nama i svima koji dolaze u školu. Spoznaju o hrabrom dječaku koji je ostavio veliki trag i čije ime nosi udruga koja pomaže mnogoj drugoj djeci, a koju svih ovih godina s ponosom prenosimo drugima – čini moje srce ispunjenim, poručila je na kraju predsjednica udruge i majka Jakova Ivančica Rubido.

Foto: Udruga Jak kao Jakov, Fb Grad Karlovac