Multipla skleroza, neizlječiva i nepredvidljiva bolest koja dolazi potiho i bez "najave", podrška oboljelima nerijetko izostje i u obitelji

Društvo multiple skleroze Karlovačke županije danas je zajedničkim druženjem i predavanjem dr. Igora Salopeka obilježilo Nacionalni dan MS.

-Za sve nas oboljele od multiple skleroze ovaj dan je vrlo značajan jer njime raznim aktivnostima skrećemo pozornost javnosti na ovu nepredvidljivu i neizlječivu bolest, kao i razbijanje mitova i stigmatizaciju oboljelih, izjavila nam je Jasmina Slavnić, tajnica Društva MS Karlovačke županije. Udruga trenutno broji 95 članova, većinom su to mlade osobe od 20 do 50 godina starosti, ali dijagnoze MS-e zabilježene su već i kod djece, kaže Slavnić. Nažalost, kako su oboljeli u najvećoj mjeri radno sposobni, pored bolesti s kojom se svakodnevno moraju nositi, ni u radnoj sredini ne nailaze na razumijevanje.

-Moram naglasiti, kaže Slavnić, da poslodavci nisu jedini koji oboljele od MS ne razumiju. Vrlo često na probleme nailaze i u vlastitoj obitelji, jer naša bolest nije vidljiva okom. Simptomi su sve prisutni, u raznim oblicima, kao što je glavobolja, smetnje vida, trnjenje cijelog tijela i kronični umor. Da bi lakše funkcionirali u sredini kojoj žive i rade, oboljelima treba velika podrška i pomoć, a mi kao udruge i društva imamo obavezu biti sveprisutni u javnosti, raditi na edukaciji i informiranju o našoj bolesti. A da simptome lako zanemarujemo, iz vlastitog iskustva zna Jasmina.

-Već trinaest godina bolujem od multiple skleroze, kod svakoga je individualno, a kod mene je krenulo sa trnjenjem desne noge, što je trajalo oko dva tjedna, kod nekih osoba zna i duže, zatim jako veliki umor, koji ni spavanjem ni odmaranjem ne prolazi, vrtoglavica, glavobolja, smetnje vida, javljale su mi se dvostruke slike, te sam imala smetnje u ravnoteži, koje su nekima izgledale kao „ljuljanje“.

-MS je zaista nepredvidljiva bolest, dolazi potiho i bez najave, pa zato ni u kom slučaju ne bi trebali zanemarivati bilo koji od spomenutih simptoma. Kad se bolest već dijagnosticira, tek taka počinje svakodnevna borba, jer se nikad ne zna što nam donosi sutra. Borba je svakodnevna i zato koristim ovu priliku da svim oboljelima čestitam na hrabrosti, upornosti i ne odustajanju. Unatoč tome što je MS neizlječiva bolest, sreća je što je HZZO to prepoznao i uvažio zahtjeve brojnih Saveza društava MS-a, neurološkim društvima i brojnim udrugama, na listu uvrstio lijekove s kojima se odmah počinje liječenje, pa nema više čekanja kao prije do godinu dana, što je jako važno jer se onda smanjuje progresija bolesti koja može dovesti do teškog invaliditeta.

„Ja sam osoba, a ne dijagnoza“ naziv je predavanja koje je članovima Društva održao prijatelj udruge, dr. Igor Salopek, voditelj Integrativnog centra mentalnog zdravlja.

-Ključna je to poruka, da ljudi jednako bolest i da ljudi nisu jednako bolest ili medicinske klasifikacije kaže doktor, nego su ljudi daleko više od toga. Ta stigmatizacija o kojoj često govorimo kad ljudi koji imaju psihičke smetnje, a možda nepravedno, rjeđe kod onih sa somatskim i neurološkim bolestima, je nešto o čemu treba u društvu otvoreno govoriti i raditi. Nažalost i oboljeli od MS su u velikom broju diskriminirani, pogotovo kad se ta diskriminacija i stigmatizacija odnosi na poslodavce pa čak i obitelj. Oboljeli se često požale na svoje stanje i tegobe, ali umjesto da ih se razumije, nerijetko im se predbacuje da opet nešto glume, da su lijeni, da su inertni, a to su rečenice koje nitko ne želi čuti, posebno oboljeli i to su rečenice koje nikome ne mogu donijeti ništa dobro. Ključno je razbijati mitove, naglašava dr. Salopek, svaka stigmatizacija počiva na predrasudama i stereotipima koji su krivi, pogotovo kada govorimo o MS. Tu bolest prati niz mitova, pa šira javnost o njoj misli ono što zapravo nije točno. Da bi se to ispravilo, svi se moramo više educirati i naučiti više o toj bolesti i govoriti o njoj javno, čime ćemo smanjivati i razbijati stigmu i diskriminaciju oboljelih, poručio je prije predavanja dr. Igor Salopek.

Inače, oboljeli od multiple skleroze u Republici Hrvatskoj 26. rujna obilježavaju svoj Nacionalni dan. Tradicija obilježavanja tog dana datira od 1979. godine, kada je 26. rujna, uz prisustvovanje oboljelih od MS-a i neurologa iz Rijeke i Zagreba, osnovano prvo “Udruženje za pomoć oboljelima od multiple skleroze i srodnih bolesti SR Hrvatske“. Velik broj pitanja vezanih uz kvalitetu života oboljelih je do danas ostalo otvoreno. Unatoč povećanom napretku i cjelokupnom poboljšanju na području zdravstva, mnogi se oboljeli susreću s velikim nejednakostima u pogledu liječenja, njege i kvalitete života. Pravovremeno liječenje oboljelih osoba, odmah po uspostavi dijagnoze, od iznimne je važnosti. Iz tog se razloga multiplu sklerozu mora osvijestiti kao jedan od javnozdravstvenih prioriteta. (rb)

Foto:i.č