Prvi Karlovački

Živjeti s multiplom sklerozom: Sestre Tea i Lea odlučile da ih bolest neće spriječiti u ostvarenju snova

Autor: Ksenija Begović

12.06.2021

Arhitektice društva

Ako imaš multiplu nije kraj svijeta, danas mi je loše, ali progurat ću, moto je kojim se vode hrabre sestre

Na Svjetski dan multiple skleroze tradicionalno se u cijelom svijetu održava kampanja „MS walk“ u sklopu koje se potiče oboljele, ali i širu zajednicu da hoda za sve one koji ne mogu te na ovaj način senzibilizira javnost na brojne probleme s kojima se susreće više od 2,5 milijuna oboljelih.

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze koji se obilježava 30. svibnja, a na inicijativu udruge oboljelih MS Tim Hrvatska, u nedjelju i ponedjeljak građani diljem Hrvatske hodali su za sve oboljele od ove nevidljive, autoimune bolesti.

Sveukupno, u akciji „Svaki korak se broji“ hrvatski su građani u znak podrške oboljelima od MS prehodali 10.237.797 koraka. Svoje korake građani su mjerili putem aplikacija, a fotografije i snimke dijelili putem Facebook stranice Udruge te na osobnim profilima.

Kako zbog epidemioloških uvjeta ove godine nije bilo tradicionalnog okupljanja na zagrebačkom Bundeku, Udruga MS tim Hrvatska pozvala je oboljele diljem Hrvatske na MS walk.

Tako se osim u Zagrebu ove godine hodalo i u Osijeku, Splitu, Rijeci, Karlovcu, Puli, Donjem Miholjcu, Koški, Čabru, Slavonskom Brodu, Opatiji, na Malom Lošinju, Krku, Cresu i Korčuli, pa i u Sloveniji, Njemačkoj te Belgiji.

U Karlovcu se je prvog dana šetalo, odnosno hodalo od Vunskog polja do Gradskog kazališta Zorin dom, koje je bilo obasjano svijetlima narančaste boje – boje MS-a. U ponedjeljak se šetalo kroz park Vrbanićevog perivoja i ostale karlovačke pakove. Drago nam je da su nas u velikom broju podržali oboljeli, ali i potpuno nepoznati ljudi, što je i bio cilj ove kampanje i nadamo se da smo ovom akcijom barem malo pridonijeli podizanju svijesti o ovoj našoj bolesti, rekla je Lea Maćešić Bočkaj, koordinatorica MS tima Karlovac.

Ova akcija bila je povod što smo u program našeg radija pozvali, Leu Maćešić Bočkaj  i Teu Ristevski, sestre koje obje boluju od multiple skleroze i iz njihovog osobnog svjedočanstva čujemo kako ova neizlječiva bolest utječe na njihove živote.

Starijoj sestri Tei multipla skleroza dijagnosticirana je netom nakon završene srednje škole i prije upisa na fakultet. Prvi simptom bilo je blago trnjenje u predjelu trbuha, koje je trajalo oko mjesec dana. Novi simptomi su se javili nakon godinu dana tako što joj je utrnula cijela desna strana tijela. Teško je hodala i pisala, što joj je onemogućilo pohađanje predavanja na fakultetu. Iako je medicinske struke kaže da nikada nije posumnjala na tu bolest. Nakon opsežnih pretraga i MR dijagnosticirana joj je multipla skleroza i to dvije godine nakon prvih simptoma.

I mlađoj sestri Lei u istoj godini, ali znatno brže, tek nekoliko mjeseci nakon prvog simptoma, utrnule su ruke i noge, potvrđena je ista bolest.

Možemo samo zamisliti kako je bilo njihovim roditeljima. Obje kažu da je tata to jako teško prihvatio. -Ne sumnjamo da je i majka to drugačije doživjela, ali vjerujemo da je to samo vještije skrivala, kažu Lea i Tea.

Iako se bore s teškom bolešću to ih nije zaustavilo u ostvarivanju njihovih snova. Odlučile su jednostavno da ih bolest neće pobijediti.

Obje su sretno udane, zaposlene, mlade žene, Tea je i sretna majka četverogodišnjeg Luke, za kojeg kaže da je veselo i živahno dijete kojeg mora u stopu slijediti, što onda i nju tjera da bude aktivna i fizički jaka.

Mogu reći da od kad sam rodila stanje mi ide na bolje. Izgleda da mi je Luka donio zdravlje, s osmjehom i puna optimizma kaže Tea.

Na pitanje kako bolest utječe na kvalitetu života i postoji li trenutak u kojem pomisle da više dalje ne mogu, obje s osmjehom odgovaraju da postoje teški trenuci, ali odustajanja nema.

Ako imaš multiplu nije kraj svijeta, danas mi je loše, ali progurat ću, moto je kojim se vode hrabre sestre.

Postoje dani kad me sve boli, kad sam umorna, nervozna i bezvoljna, ali tada odmah uzimam telefon i jadam se Tei, koja me onda „digne“, ohrabri i tako krenem dalje. Dakle, bez podrške obitelji, prijatelja i dobrih ljudi bilo bi puno teže. Iako opet sve ovisi od čovjeka do čovjeka, ali podrška je jako važna, kaže Lea, a spomenula je još jedan problem preko kojeg se prešutno u društvu prelazi, pogotovo u svijetu rada.

Naime, kako i sama radi još jedno kraće vrijeme postavlja se pitanje novog zaposlenja i dobivanja uvjerenja o zdravstvenoj sposobnosti.

Upravo iz tog razloga mlade osobe niti ne žele krenuti na pretrage iz straha od postavljanja dijagnoze, koja ih onda može obilježiti za cijeli život, odnosno nemogućnost dobivanja posla, a najtragičnije je to što su neki poslodavci upravo tako bolesnim osobama davali otkaze.

Veliki je to problem koji neke poslodavce uopće ne zanima, jer ljudi koji boluju od MS-a nisu trajno nesposobni za rad, ima dana kad stvarno ne mogu raditi, ali nasreću oni ne traju dugo pa ako postoji volja i razumijevanje i ovakvi problemi se mogu riješiti. Postavlja se pitanje kome je u ovakvim situacijama teže. Sigurno svaki čovjek želi raditi i zaraditi pošteno svoj kruh, a to što ga je stigla bolest sigurno nije njegova krivnja niti želja pa barem malo razumijevanja svima bi dobro došlo, poručuje Lea.

Pored svih životnih problema, koji ni njih ne zaobilaze, Tea i Lea zrače zaraznim optimizmom. Jake su to žene koje mogu biti primjer ostalima, koje ne misle odustati i samo tako se predati.

Nadu polažu i u sve veću društvenu osviještenost o njihovoj bolesti, o sve većim naporima zdravstvene i svjetske znanstvene zajednice da će se uskoro pronaći i uzrok i lijek ove autoimune bolesti.

Još su poručile svima koji već imaju dijagnozu da ostanu pozitivni, da vježbaju, šetaju, borave što više u prirodi.

Samo pozitivo prihvatite stanje u kojem ste, jer što je, tu je. Ukoliko imate nekoga tko boluje od MS-a budite mu potpora i pomoć. Na sva pitanja zajedno možemo pronaći odgovore, mi ćemo vam pomoći, Lea i Tea su tu za vas.

Renata Benković

Foto: Dinko Neskusil