Poručila bih roditeljima da je moguć lijep i kvalitetan život s djetetom s teškoćama

Na svečanoj sjednici Gradskog vijeća u povodu 445. rođendana Karlovca bit će uručene nagrade i plakete zaslužnim pojedincima, udrugama i institucijama koji promiču i doprinose ugledu Karlovca. Među nagrađenima je ove godine i udruga Frendofon. Udruga je osnovana u srpnju 2018., a primarna joj je zadaća podrška u provođenju inkluzije djece i mladih s teškoćama u društvo. Jedna od osnivačica Frendofona ujedno i tajnica Udruge Jasmina Kundić, povodom dodjele Nagrade grada Karlovca gostovala je u emisiji Aktualno na našem radiju.
•Udruga je dobila nagradu grada Karlovca, što ova nagrada znači za vaš rad?
-Zahvaljujem Gradu, mi smo relativno mlada udruga i ovakva nagrada u skoro nepunih šest godina postojanja je stvarno veliki vjetar u leđa. Iako mlada, naša udruga ima veliki spektar djelovanja. Sretni smo, ponosni, zahvalni i mislim da će nam ova nagrada biti poticaj da se još više razvijamo.
•Znate li tko Vas je predložio?
-Znamo i zahvaljujemo gospođi koja nas je predložila, ona jako podržava naš rad i njoj isto veliko hvala što nas je predložila i što prati naš rad.
•Otkada djeluje Fredofon i kako je nastala ideja o osnivanju udruge?
-Mi smo osnovani krajem srpnja 2018. Sa mnom je udrugu osnovala Nikolina Kapitanić, naša predsjednica. Mi smo roditelji djece sa teškoćama, naša djeca su autisti, ona ima dva autista, ja imam jednog. Upoznale smo se vodeći djecu po terapijama i komunicirale smo što u sustavu nedostaje i što bi trebalo popraviti. Upravo smo to kroz ovu udrugu nekako pokrili. Ono što je nedostajalo je podizanje svijesti o autizmu, pošto su naša djeca autisti manje-više smo znali što treba. Naš spektar djelatnosti je puno širi, ali te ostale djelatnosti su došle s godinama, kako nam se pridruživalo sve više roditelja. Mi smo zapravo krenuli s ciljem da educiramo zajednicu i odgojno obrazovni sustav. Prve smo godine krenuli s edukacijama za škole i vrtiće, onda se to proširilo na društvenu zajednicu, pa smo sljedeće godine napravili Festival autizma, istovremeno smo pružali podršku roditeljima kojima je ta podrška jako puno značila jer ne možete funkcionirati bez podrške, a sustav im je osigurava kontinuiranu podršku. Što nas je bilo više, to se više ukazala potreba za nekom kontinuiranom aktivnosti koja će se odnositi na zbrinjavanje djece. Kad imate dijete s teškoćama u razvoju, teško je naći nekoga za čuvanje, a roditelji su pod iznimno velikim stresom i njima zaista treba tijekom dana razdoblje odmora. Tako smo došli na ideju da pokrenemo dnevni boravak za djecu i tako je sve krenulo.
•Boravak za djecu sa teškoćama u razvoju, što to podrazumijeva, koliko djeca mogu tu biti i gdje je taj prostor?
-Prošle smo godine s Gradom potpisali ugovor i u najam smo dobili dio škole na Gornjim Stativama. Tamo smo napravili svoj Inkluzivni centar gdje se okupljaju djeca sa teškoćama, ali imamo i aktivnosti gdje ih spojimo sa djecom bez teškoća. Temelj Boravka smo postavili 2021. kada smo provodili projekt koji se zvao „Frendofon za mamu i tatu“. Bio je osmišljen tako da roditelji mogu dovesti djecu sa teškoćama i djeca ostaju u našim prostorima i s njima se za vrijeme čuvanja radi. Nije bit samo čuvanje, nego da i djeca u to vrijeme i rade nešto što bi im moglo pomoći.
•Koliko su dugo u boravku?
-Mogu biti koliko hoće u razdoblju od sedam sati, kada je školska godina boravak je u razdoblju od 13 sati do navečer, a kad nema škole boravak je ujutro, jer roditelji rade, a djeci treba kontinuirana podrška.
• Kako se organizirali kadrovski i koliko je djece prošlo kroz boravak?
-Trenutno imamo 20 korisnika, na projektu koji je financirala EU je bilo 15 korisnika, ali je tu bilo uključeno i 12 obitelji, jer su neke obitelji imale po dva korisnika. Educirali smo zaposlenike, a to je jedna psihologinja i dva asistenta za rad s djecom s teškoćama u razvoju. Boravak je bio osmišljen na način da djeca nakon škole dođu u boravak. Ono što treba naglasiti je da roditelji nisu prisiljeni da djeca moraju dolaziti svaki dan, nego sami biraju hoće li djeca doći i koliko će biti. Mi smo na raspolaganju osam sati dnevno. Za vrijeme boravka smo kroz neke manje aktivnosti provodili određene radionice.
•Radi li sa djecom dovoljno zaposlenika?
-Ne. Cijelo vrijeme nam nedostaje kadra, ali to ovisi o financiranju i svjesni smo da u ovom trenutku nedostaju barem dva asistenta, jer je bi s dvoje djece trebao raditi jedan asistent. To su djeca sa autizmom, cerebralnom paralizom, ADHD-om i intelektualnim teškoćama i njima treba velika podrška, nekima fizička, a nekima usmjeravanje u aktivnosti.
•Gdje smo danas što se tiče boravka?
-Završili smo projekt u prosincu i nastavili smo sa provedbom boravka. Financiramo se putem podrške institucija. Aplicirat ćemo za nove natječaje ministarstva, snalazimo se financijski, ali smo u nedostatku kadra.
•Frendofonske pričaonice, glazbene radionice i domaćinstvo, što je to i što su tu djeca mogla naučiti?
-To su aktivnosti koje su se provodile u boravku uz neke druge projekte. Djeca s teškoćama nemaju mogućnost obavljanja neki izvanškolskih aktivnosti, jer nema stručnog kadra i nema potrebnih asistenata u slobodnim aktivnostima. Tako smo mi odlučili djeci osigurati određene aktivnosti koje bi ih mogle interesirati. Hit među njima je domaćinstvo; kuhaju, peglaju, vrtlare, obuhvatili smo time životne aktivnosti. Glazbene radionice provodimo u suradnji sa Centrom Buka, gdje je njihova predstavnica, Ines Bunčić, educirana za provođenje muzikoterapije, kroz te radionice djeca imaju super zabavnu aktivnost koja je u isto vrijeme i terapijska. Projekt na koji smo baš jako ponosni je Frendofonske pričaonice koje provodimo u suradnji sa Knjiguljicom već treću godinu. To je oblik pripovijedanja i čitanja priča na način koji je prilagođen djeci sa teškoćama.
•Organizirate i edukaciju za roditelje, tko to radi?
-Organiziramo ih, ali ih vode vanjski suradnici. Većinu edukacija provodimo u suradnji sa udrugama iz Zagreba, koje imaju iznimno veliko iskustvo sa udrugama s djecom sa posebnim potrebama. Tu je i naša Karlovčanka Asja Dubravčić koja je isto jedna od naših najčešćih edukatora.
•Podizanje svijesti društva o važnosti inkluzije, možemo li to nazvati vašom uslugom ili?
-Rekla bih da je to više kao neka aktivnost. To je Festival autizma koji organiziramo od 2019. i vezan je uz Svjetski dan svjesnosti o autizmu koji je 2. travnja i najčešće obuhvaća više aktivnosti više dana. Neke od aktivnosti su promocije knjiga roditelja čija djeca imaju autizam i koji su napisali knjige. Volimo predstavljati djecu s autizmom koja su u nečem uspješna, primjerice imali smo mladog bubnjara iz Rijeke koji ima autizam, a samouki je bubnjar. Ove godine smo imali promociju slikovnice koju je ilustrirao dječak od deset godina. Cilj je pokazati da ne prestaje život ako imate dijete sa autizmom.
•Kako ste se vi snašli u toj situaciji kada ste dobili dijete sa autizmom?
-Mislim da svi roditelji prolaze istu priču. Prvo je to šok i razina stresa je kao da je dijete umrlo. Na neki način i je, jer roditeljstvo i dijete kakvo ste očekivali ne postoji. Morate mijenjati svijest i obrasce ponašanja i svoje razumijevanje. Pokojni suprug i ja smo se bacili na literaturu i edukacije. Našli smo se u Facebook grupama roditelja, gdje vlada velika podrška i saznate jako puno stvari iz iskustva određenih roditelja. Ono što je važno za istaknuti je da kada shvatite da vaše dijete funkcionira potpuno drugačije od vas i kad naučite komunicirati s njim, postanete zahvalni što vam je dijete autistično, jer ja ne bih bila ista osoba kakva sam sad da nisam dobila Vilima. Nema tu puno filozofije, tu je sve jednostavno, mi smo svi vrlo komplicirani ljudi, ali s njima je to vrlo jednostavno. U sklopu Festivala autizma nastala je i predstava Semafor u kojoj su prikazani segmenti života autističnog djeteta. Neizmjerno smo zahvalni Gradskom kazalištu Zorin dom, Peđi Gvozdiću i Petri Cicvarić što su sa „Semaforom“ napravili za autističnu zajednicu.
•Prema Vašim saznanjima raste li ili pada broj djece sa teškoćama u razvoju na području grada i županije?
-Broj djece s poteškoćama ekstremno raste. Tu govorimo o djeci koja imaju treći ili četvrti stupanj invaliditeta i registrirani su u Centru za socijalnu skrb kao korisnici određenih usluga. No, ima jako puno djece koja nisu dijagnosticirana, a evidentno je da im je potrebna velika podrška i da ima odstupanja. Kad uđete u neku školu gotovo u svakom razredu imate asistenta. To je zabrinjavajuće, ali to ne možemo promijeniti, nego se moramo prilagoditi.
•Kada je najbolje potražiti liječničku pomoć?
-Naše je iskustvo da se roditelji obraćaju kada imaju neku sumnju. Mislim da bi pedijatri trebali biti malo direktniji u tome, jer iskustvo je takvo da odstupanja osjeti majka, a kad dođete kod pedijatra imate samo petnaest minuta gdje on ne može dobro vidjeti. Po meni, čim roditelj osjeti bilo kakvo odstupanje i vidi da se dijete u nekom segmentu ponaša drugačije, makar to bilo sa dva mjeseca ili godinu dana, treba otići liječniku. Što se dijete ranije uključi u neku intervenciju to je veća vjerojatnost da će postati funkcionalno.
•Kada ste vi krenuli?
-Ja sam dosta rano vidjela neka odstupanja, ali je tada krenula borba jer nitko nije mogao prihvatiti uključujući i stručnjake da nešto ne štima. Put do dijagnoze nije bio dug, jer onog trenutka kada se dogodila velika regresija prije trećeg rođendana, tada je dijagnostika išla vrlo brzo. Ja sam prije toga postavljala pitanja koja su bila vrlo konkretna i alarmantna, nažalost nisam dobila pozitivnu reakciju na njih, dok sve nije postalo drastično. Roditelji se obično „raspadnu“ kad dobiju takve dijagnoze, dogodi se raspad u obitelji, jer ne znate što ćete. Ono što je u tom trenutku roditelju najvažnije je podrška. Nju mogu dobiti u udrugama, ne samo Frendofonu, u Karlovcu postoji i udruga Zvončići, kojoj smo se mi obratili, gdje smo dobili kao roditelji podršku. Kada dijete dobije dijagnozu najbitnije je osnažiti roditelja, jer dijete ne može bez snažnog roditelja. Ja osobno nisam bila dovoljno snažna, ali ne može nitko ni biti. Borite se takvi kakvi jeste i tražite pomoć.
•Kakve rezultate ste vi kao udruga do sada postigli i kakve još možete postići?
-Sretni smo da nam se roditelji obraćaju, to je znak da jesmo podrška. Nama je najbitnije ne usmjeriti se samo na dijete, nego na cijelu obitelj, jer moguć je kvalitetan život sa djetetom sa teškoćama.
•Kako doći do vas i zatražiti vaše usluge?
-Imamo web stranicu, aktivni smo na društvenim mrežama. Na Facebooku smo nekako najažurniji i tamo možete vidjeti aktivnosti koje se dešavaju. Svi kontakti su i na Facebooku i na web stranici. Roditelji nam se mogu obratiti i ako im je potreban samo razgovor i podrška, bilo kakva pomoć raspoloživi smo u svakom trenutku. Pozivam sve koji osjećaju da im je tako nešto potrebno da nas kontaktiraju.
•Za kraj, koja bi bila vaša poruka?
-Ne bih htjela imati neku dramatičnu poruku. Ono što je bitno je djeci osigurati lijep život i da budu osigurani i prihvaćeni od strane zajednice. Isto tako roditeljima poruka da nije sve tako sivo i život može biti itekako lijep i kvalitetan.
Razgovarao: M. Milovanović