Sindrom kroničnog umora najčešći je naziv za stanje, ili stanja, iscrpljenosti, o kojemu se malo toga zna, i nepoznatog je uzroka. Ovo se stanje naziva još i mijalgički encefalomijelitis.
Osnovana je nova udruga koja se bavi oboljelima od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije
VIŠE IZ RUBRIKE
Cilj novoosnovane Udruge je pružanje pomoći i podrške oboljelima od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije i njihovim obiteljima, promicanje informacija o mijalgičkom encefalomijelitisu, disautonomiji i fibromialgiji i novim načinima liječenja, omogućavanja što kvalitetnije zdravstvene skrbi oboljelih.
Jedna od osnovnih djelatnosti Udruge je educiranje i medija te informiranje javnosti o problemima oboljelih. Kod ovih bolesti, spora i iscrpljujuća dijagnostika traje godinama, no često čak niti onda bolesnici ne dobiju ispravnu dijagnozu. Oboljeli možda izvana ne
izgledaju bolesno i bolest ostaje neprepoznata. Liječnici su često nedovoljno informirani o ovim bolestima, te ih ne shvaćaju ozbiljno jer boluju od tzv. „nevidljivih bolesti“. Pacijentima se govori da je „to sve u njihovoj glavi“, i često im se prepisuju lijekovi koji
im samo dodatno naruše i tako loše zdravstveno stanje.
Poražavajuća je činjenica da jedan posto opće populacije boluje od mijalgičkog encefalomijelitisa, a da čak 90 posto pacijenata ima postavljenu krivu dijagnozu ili je nema uopće. Od toga 75 posto je radno nesposobno, a 25 posto je prikovano za krevet.
Kada oboljeli uspiju dobiti ispravnu dijagnozu, za ove bolesti nema lijeka. Neki simptomi se kod nekih pacijenata mogu djelomično ublažiti različitim klasičnim i komplementarnim terapijama, no kvaliteta života oboljelih je značajno smanjena.
Osobe oboljele od ovih bolesti nisu u mogućnosti funkcionirati na isti način kao prije bolesti. Imaju znatno smanjenu sposobnost obavljanja aktivnosti koje su bile uobičajene prije bolesti, te često nisu u mogućnosti obavljati uobičajene svakodnevne aktivnosti,
kao što su tuširanje, priprema obroka, vožnja automobila, kupovina u trgovini i slično. Oboljelima je kretanje također ograničeno i predstavlja im problem, zbog čega ponekad koriste pomagala u vidu štaka, kolica ili motornih kolica. Oboljeli također nisu sposobni
raditi ili školovati se, niti aktivno sudjelovati u obiteljskom i društvenom životu. Nažalost, oboljeli nemaju podršku od države i sustava te ne mogu ostvariti nikakva prava. Naime, nemoguće je na temelju dijagnoze dobiti invaliditet, HZZO ne pokriva veći dio potencijalnih komplementarnih terapija, ne postoji mogućnost rada na pola radnog vremena, te su oboljeli i njihove obitelji prepušteni sami sebi i snalaze se sami.
Više informacija u vezi Udruge možete pronaći na njihovoj službenoj Facebook stranici te na službenom mailu: meifibromijalgija@gmail.com .
